Rett-Syndrom & Unterstützte Kommunikation

Das Rett-Syndrom ist genetisch bedingt und betrifft fast ausschließlich Mädchen und Frauen. Die Entwicklung verläuft in den ersten Lebensmonaten meist unauffällig. Dann folgt eine Phase, in der bereits erworbene Fähigkeiten wieder verloren gehen – vor allem der gezielte Gebrauch der Hände und die Lautsprache. An ihre Stelle treten oft Handstereotypien: wiederkehrende Bewegungen wie Kneten oder Waschbewegungen, die sich willentlich kaum unterbrechen lassen.

Für die Kommunikation ist eine zweite Eigenheit noch bedeutsamer: die Apraxie. Eine Bewegung zu wollen und sie ausführen zu können, sind zwei verschiedene Dinge. Der Weg von der Absicht zur Handlung ist gestört – nicht der Wille, nicht das Verstehen. Das führt zu einer deutlich verlängerten Reaktionszeit: Antworten kommen häufig erst nach mehreren Sekunden.

Das wird regelmäßig fehlgedeutet. Wer langsam reagiert, gilt schnell als unaufmerksam oder als jemand, der wenig versteht. Die Fachliteratur ist hier deutlich: Die motorischen Einschränkungen führen zu einer systematischen Unterschätzung dessen, was tatsächlich verstanden wird. Viele Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom nehmen weit mehr auf, als sie zeigen können.

Während Hände und Stimme unzuverlässig werden, bleibt die Blickbewegung häufig gut steuerbar. Sie ist bei vielen der direkteste und am wenigsten anstrengende Weg. Genau deshalb ist die Augensteuerung beim Rett-Syndrom kein technisches Extra, sondern oft der Hauptzugang zur Sprache.

Das beginnt lange vor jedem Gerät. Wer eine Person anschaut und dann zu einem Gegenstand blickt, sagt damit etwas. Dieses Blickzeigen ernst zu nehmen – es zu benennen und zu beantworten – ist der erste Schritt. Zwei Bilder links und rechts anzubieten und zu beobachten, wohin der Blick geht, funktioniert ohne jede Technik.

Ein Augensteuerungsgerät erweitert das dann erheblich: Es macht aus einem Ja/Nein ein Vokabular, das mitwachsen kann. Wichtig ist die Reihenfolge – erst die Erfahrung „mein Blick bewirkt etwas“, dann der Aufbau von Wortschatz.

Zeit lassen – wirklich. Die wichtigste Maßnahme kostet nichts und fällt am schwersten. Nach einer Frage vergehen oft fünf, zehn oder mehr Sekunden, bis eine Antwort kommt. Wer die Pause füllt, nachfragt oder das Angebot wegnimmt, unterbricht eine Antwort, die gerade entsteht. Still mitzählen hilft.

Kein Druck. Apraxie hat eine unangenehme Eigenschaft: Je größer die Aufforderung, desto schwerer wird die Bewegung. „Jetzt zeig doch mal!“ macht es messbar schwieriger. Beiläufige, druckfreie Situationen bringen oft mehr als jede Übungsstunde – und was in einer Testsituation nicht gelingt, gelingt zu Hause vielleicht sofort.

Handstereotypien nicht bekämpfen. Sie festzuhalten oder abzugewöhnen, bindet Kraft, die zum Kommunizieren fehlt. Sinnvoller ist es, die Umgebung so einzurichten, dass eine Hand frei bleibt oder der Blick den Zugang übernimmt.

Alles anbieten, nicht nur das Nötigste. Es liegt nahe, sich auf Essen, Trinken und Schmerz zu beschränken. Damit bleibt aber genau das aus, was Gespräche ausmacht: eine Meinung haben, ablehnen, kommentieren, Spaß machen, jemanden rufen. Wörter wie nochmal, mehr, aufhören, schau mal, doof, mag ich gehören von Anfang an dazu.

Position und Sitz prüfen. Bei Skoliose oder wechselnder Rumpfspannung entscheidet die Sitzhaltung mit darüber, ob der Blick ruhig geführt werden kann. Ein gut eingestellter Gerätearm und ein stabiler Sitz sind kein Detail am Rande.

1. Blickzeigen beantworten. Wenn der Blick zu etwas geht: benennen und darauf eingehen. Das braucht kein Material und ist die Grundlage für alles Weitere.
2. Zwei Angebote nebeneinander. Zwei Gegenstände oder Bilder mit deutlichem Abstand anbieten – und die Antwort abwarten. Der Abstand ist wichtig, damit die Richtung eindeutig ablesbar ist.
3. Ja und Nein verlässlich machen. Zwei feste Felder oder Orte, die sich nie ändern – und die konsequent gelten, auch wenn die Antwort unerwartet ausfällt. Ein „Nein“, das ignoriert wird, entwertet das ganze System.
4. Augensteuerung ausprobieren. Kostenlos und ohne Installation geht das mit GazeTo im Browser – erst Ursache und Wirkung, dann Auswahl.
5. Versorgung anstoßen. Ein eigenes Gerät ist eine Hilfsmittelversorgung. Wie das läuft, steht unter Hilfsmittel beantragen; entschieden wird sie von den Versorgern, nicht von uns.

Vokabulare & Seitensets (Grid):

• Scripo Start – Einstieg mit großen Feldern, gut für Augensteuerung.
• Scripo Pro – wächst mit, Symbol und Schrift zusammen.
• EyeKeyBoard – Schreiben per Augensteuerung (Windows).

Kostenlos ausprobieren:

Zum Einstieg in die Technik: Erste Schritte mit Augensteuerung. Einen Überblick aller Zugangswege gibt die Seite Ansteuerungsmethoden.

• Braun, U. / Koch-Buchtmann, A. / Westphal, M. (Hg.): Augenblicke – Unterstützte Kommunikation und Rett-Syndrom. von Loeper. Fachbeiträge und Erfahrungsberichte von Familien.
• AKUK e. V. – Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation mit Materialien und Fortbildungen, u. a. zu Unterstützter Kommunikation beim Rett-Syndrom.
• Rett-Syndrom Deutschland sowie die Landesverbände und Elterninitiativen – Austausch mit Familien, die denselben Weg gehen.

Diese Seite ersetzt keine individuelle Beratung. Fragen zur Versorgung beantworten REHAVISTA oder deren Partnerfirmen, wohnortnahe UK-Beratung vermittelt die GesUK.

Die ausführliche fachliche Grundlage – die internationalen Kommunikationsleitlinien, der Blick als Hauptkanal und was Latenz für die Praxis heißt – steht als Grundlagentext bereit: „Die Augen antworten“ (PDF).

Der Vokabular-Finder führt in drei Schritten zu einer Empfehlung – oder wir schauen gemeinsam, was passt.