Selbstbestimmung, Teilhabe und Assistenz

Diese Seite gehört zu den Grundlagen. Sie erklärt, warum Selbstbestimmung, Teilhabe, Kommunikation und Pflege zusammengehören – und warum es dafür Menschen braucht, die qualifiziert unterstützen.

Zugespitzt formuliert es die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation so: „Ohne Assistenz keine Teilhabe. Ohne qualifizierte Assistenz keine Unterstützte Kommunikation. Ohne Unterstützte Kommunikation keine Selbstbestimmung."

Assistenz steht nicht für sich allein. Sie dient drei Grundlagen, die wir auf eigenen Seiten ausführlich erklären – mit Gesetzen und Quellen:

Was ist Assistenz?

Assistenz bedeutet: Ein Mensch unterstützt einen anderen dabei, sein Leben selbstbestimmt zu gestalten. Die assistierte Person entscheidet, was sie tun möchte — die Assistenz hilft bei der Umsetzung. Assistenz ist keine Fürsorge und keine Betreuung. Sie ist ein Instrument der Selbstbestimmung.

Damit kein falsches Bild entsteht, gehört zur Klarheit auch, was Assistenz nicht ist:

• Keine Bevormundung. Die Assistenz entscheidet nicht für die Person, sondern setzt deren Entscheidungen mit ihr um.
• Kein Sprechen an ihrer Stelle. Assistenz unterstützt die eigene Kommunikation und gibt die Worte der Person treu weiter – sie ersetzt die Stimme nicht.
• Keine Hilfe, die überflüssig werden soll. Die Unterstützung bleibt verlässlich verfügbar; die Person bestimmt nur, wie viel sie im Moment braucht.
• Keine Therapie. Es geht nicht um Behandlung, sondern um Kommunikation, Teilhabe und ein selbstbestimmtes Leben.
• Keine rechtliche Betreuung. Die rechtliche Betreuung (§ 1814 ff. BGB) regelt die rechtliche Vertretung in festgelegten Aufgabenkreisen – Assistenz dagegen unterstützt das selbstbestimmte Handeln im Alltag.

Mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) wurde Assistenz als eigenständige Leistung in § 78 SGB IX verankert: Assistenzleistungen dienen der „selbstbestimmten und eigenständigen Bewältigung des Alltags einschließlich der Tagesstrukturierung". Sie reichen von der Übernahme von Tätigkeiten bis zur Befähigung, den Alltag selbst zu bewältigen – diese befähigende Form wird ausdrücklich als „qualifizierte Assistenz" durch Fachkräfte erbracht. Dazu gehört auch die Sicherstellung der Wirksamkeit der ärztlichen und ärztlich verordneten Leistungen. Bemerkenswert: Das Gesetz nennt die Kommunikation ausdrücklich – die Assistenzleistungen umfassen „die Verständigung mit der Umwelt" in diesen Bereichen (§ 78 Abs. 1 SGB IX). Das Recht auf ein Leben in der Gemeinschaft sichert die UN-BRK in Art. 19.

Wer Unterstützte Kommunikation nutzt, ist in besonderer Weise auf qualifizierte Assistenz angewiesen – denn die Assistenz ist hier zugleich Kommunikationspartner:in.

Egal, wo Sie leben

Seit der BTHG-Reform 2020 sind die Fachleistungen der Eingliederungshilfe – dazu gehört Assistenz – von der Wohnform getrennt. Assistenz steht Ihnen in der eigenen Wohnung, in einer Wohngemeinschaft und in einer besonderen Wohnform gleichermaßen zu („besondere Wohnform" ist seit 2020 der Nachfolgebegriff für die frühere stationäre Einrichtung, § 42a SGB XII). Die Wohnform darf kein Grund sein, Assistenz zu verweigern oder zu kürzen. Wie die Assistenz in einer besonderen Wohnform konkret organisiert wird – individuell oder teils gemeinsam mit anderen –, hängt vom Anbieter und von Regelungen im jeweiligen Bundesland ab; dazu lohnt sich Beratung. Das Recht, selbstbestimmt zu leben und in die Gemeinschaft einbezogen zu sein, sichert die UN-BRK in Art. 19.

Egal, wie Ihre Assistenz organisiert ist

Manche Menschen stellen ihre Assistent:innen selbst an: Sie wählen die Personen aus, leiten sie an, erstellen Dienstpläne und sind selbst Arbeitgeber:in (Arbeitgebermodell). Andere lassen sich über einen Assistenzdienst unterstützen: Dann kümmert sich der Dienst um Anstellung, Bezahlung und Vertretung bei Krankheit oder Urlaub (Dienstleistungsmodell). Beide Wege sind anerkannt und gleichwertig. Sie selbst entscheiden, wer Sie unterstützt und wie die Assistenz organisiert ist – das ist Ihr Wunsch- und Wahlrecht (§ 8 SGB IX).

Egal, ob mit oder ohne Persönliches Budget

Das Persönliche Budget (§ 29 SGB IX) ist eine Möglichkeit, Assistenz selbst zu organisieren: Sie bekommen dann Geld statt einer fertigen Dienstleistung und entscheiden in eigener Verantwortung, wie Sie es einsetzen. Es ist aber keine Bedingung – Assistenz steht Ihnen genauso als Sach- bzw. Dienstleistung zu. Wenn Sie Unterstützung beim Verwalten des Budgets brauchen, können Sie Budgetassistenz dazubekommen.

Zur Einordnung: Assistenz nach § 78 SGB IX (Eingliederungshilfe) ist der zentrale, aber nicht der einzige Weg. Je nach Lebenslage kann assistierende Unterstützung auch über andere Systeme finanziert werden – etwa Pflege (SGB XI), Krankenversicherung und Hilfsmittel (SGB V), Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) oder Leistungen zur Teilhabe an Arbeit und Bildung. Welcher Träger zuständig ist, ist eine Frage des Einzelfalls – dazu beraten wir gern.

Nicht planbar

Niemand kann festlegen, wann ein Mensch etwas sagen möchte, eine Frage hat, eine Entscheidung treffen muss, Schmerzen bekommt oder Unterstützung braucht. Kommunikation und viele Pflegebedarfe entstehen spontan – nicht in festen Zeitfenstern. Eine Idee, ein Einwand, ein „Mir geht es nicht gut" lässt sich nicht auf 14:30 Uhr terminieren.

Muss vorgehalten werden

Was nicht planbar ist, muss bereitstehen. Unterstützung, die nur für einzelne, vorher gebuchte Verrichtungen abgerufen werden kann, deckt spontane Kommunikation und plötzliche Bedarfe nicht ab. Selbstbestimmung in Echtzeit braucht Vorhaltung (Bereitschaft) – verlässlich verfügbare Assistenz, nicht Minuten auf Abruf. Das SGB IX trägt dem Rechnung, indem Assistenz die „Tagesstrukturierung" umfasst (§ 78), und die UN-BRK fordert, dass Unterstützung ein Leben in der Gemeinschaft ermöglicht, statt es an Einrichtungen und Zeitpläne zu binden (Art. 19).

Braucht qualifizierte Menschen

Und es braucht nicht irgendwen, sondern Menschen, die die Person, ihr Kommunikationssystem und ihre Signale kennen. Kommunikationsunterstützung ist nicht beliebig austauschbar und lässt sich fachlich nicht „aus dem Pool auf Abruf" leisten. Die Forschung ist hier eindeutig: Kommunikationspartner:innen beeinflussen den Kommunikationserfolg mindestens so stark wie die nutzende Person selbst (Light & McNaughton, 2014). In der ICF sind sie der entscheidende Umweltfaktor – Förderfaktor oder Barriere.

Deshalb zählen Kontinuität und vertraute, langfristig eingearbeitete Fachkräfte: Ein ständiger Wechsel vieler nur kurz beschäftigter Kräfte überfordert die Verständigung. Unterstützung sollte möglichst „wie aus einer Hand" verlässlich verfügbar sein.

Konsequenz für die Finanzierung: Wer Teilhabe will, muss diese Vorhaltung und Qualifikation mitfinanzieren – Pflege (SGB XI) und Eingliederungshilfe/Assistenz (SGB IX) zusammendenken, statt Kommunikation als unbezahlte „Nebensache" zu behandeln. Das Persönliche Budget (§ 29 SGB IX) ist ein Weg, diese verlässliche, selbst organisierte Unterstützung zu sichern.

Menschen, die Unterstützte Kommunikation (UK) nutzen, sind in besonderer Weise auf qualifizierte Assistenz angewiesen. UK-Nutzer:innen kommunizieren über Sprachcomputer, Symboltafeln, Gebärden oder andere Hilfsmittel. Damit diese Kommunikation im Alltag gelingt, braucht es Assistenz, die:

• UK-Kompetenz mitbringt: Assistent:innen müssen wissen, wie das Kommunikationshilfsmittel funktioniert, welche Vokabulare genutzt werden und wie sie als Kommunikationspartner:in effektiv agieren können.
• Modelling aktiv einsetzt: Gute Assistenz modelliert die Nutzung des UK-Systems — sie zeigt auf Symbole, nutzt das Gerät selbst und lebt vor, wie man damit kommuniziert (Aided Language Stimulation).
• Geduld und Responsivität zeigt: UK-Kommunikation braucht oft mehr Zeit. Assistent:innen müssen Pausen aushalten, auf Kommunikationsversuche achten und angemessen reagieren — ohne vorschnell zu interpretieren oder zu sprechen. Zur Einordnung: Lautsprache erreicht etwa 120–180 Wörter pro Minute, Unterstützte Kommunikation oft nur 2–25 — Zeit und geduldiges Warten sind deshalb keine Höflichkeit, sondern Voraussetzung (Beukelman & Light, 2020).
• Die Selbstbestimmung respektiert: Assistenz darf nicht entscheiden, WAS die Person sagt. Sie unterstützt dabei, DASS die Person es sagen kann. Das betrifft auch schwierige Themen: Kritik, Wünsche, Ablehnung.
• Technische Kompetenz hat: Das Kommunikationsgerät muss funktionieren. Assistent:innen müssen einfache technische Probleme lösen, das Gerät laden, Einstellungen anpassen und bei Bedarf neue Inhalte hinzufügen können.

Lebensbereiche der Assistenz

Diese vier Formen zeigen, in welchen Lebensbereichen Assistenz unterstützt – unabhängig davon, über welches Modell (selbst angestellt oder über einen Assistenzdienst) und in welcher Wohnform sie organisiert ist (siehe Abschnitt „Assistenz für alle" oben).

Die Qualität der Assistenz entscheidet wesentlich über die kommunikativen Möglichkeiten einer UK-nutzenden Person. Forschung zeigt, dass Kommunikationspartner:innen einen mindestens ebenso großen Einfluss auf den Kommunikationserfolg haben wie die nutzende Person selbst (Light & McNaughton, 2014). Und diese Partner-Kompetenz ist erlernbar: Eine Meta-Analyse zur gezielten Schulung von Kommunikationspartner:innen (17 Studien, 53 Teilnehmende) belegt deutliche Verbesserungen der Kommunikation (Kent-Walsh et al., 2015). Das Gesetz setzt dabei einen klaren Maßstab: Assistenzkräfte müssen in einer für die Person wahrnehmbaren Form kommunizieren können und persönlich geeignet sein (§ 124 SGB IX); bei besonderen kommunikativen Anforderungen kann dafür der Einsatz von Fachkräften nötig sein.

• Kenntnis des Kommunikationssystems: Die Assistenz kennt das Vokabular, weiß wo wichtige Wörter zu finden sind und kann bei der Navigation helfen, ohne die Kontrolle zu übernehmen.
• Aktives Modelling: In jeder Interaktion zeigt die Assistenz, wie das Kommunikationssystem genutzt werden kann — sie zeigt auf Symbole, drückt Felder und spricht dabei (Aided Language Stimulation).
• Ko-Konstruktion: Die Assistenz baut Äußerungen gemeinsam mit der Person auf, fragt nach und prüft, ob sie richtig verstanden hat — ohne Bedürfnisse vorwegzunehmen.
• Wartezeit geben: UK-Kommunikation braucht Zeit. Gute Assistenz gibt der Person Zeit zum Formulieren und unterbricht nicht vorschnell.
• Kommunikationsanlässe schaffen: Statt Bedürfnisse vorwegzunehmen, schafft die Assistenz Gelegenheiten, in denen Kommunikation notwendig und motivierend ist.
• Personenzentrierte Grundhaltung: Begegnung auf Augenhöhe mit Empathie, Wertschätzung und Echtheit (Kongruenz) — diese drei Grundhaltungen personenzentrierter Gesprächsführung gelten auch in der Unterstützten Kommunikation.
• Alle Kommunikationsversuche wertschätzen: Ob Blick, Geste, Lautäußerung oder Symbolauswahl — jeder Kommunikationsversuch wird aufgegriffen und beantwortet.
• Regelmäßige Fortbildung: UK-Assistenz erfordert kontinuierliches Lernen. Neue Vokabulare, Ansteuerungsmethoden und Förderansätze entwickeln sich weiter.

Quellen: Light, J. & McNaughton, D. (2014). Communicative Competence. AAC, 30(1). | Kent-Walsh, J. et al. (2015). Communication Partner Instruction: A Meta-Analysis. AAC, 31(4). | Beukelman, D. & Light, J. (2020). Augmentative & Alternative Communication. Brookes. | UN-BRK Art. 19, 21, 24.

Qualifizierte Assistenz hilft nicht nur im Hier und Jetzt – sie eröffnet Lernmöglichkeiten. Unterstützte Kommunikation lernt man nicht einmalig, sondern entwickelt sie ein Leben lang weiter: neue Wörter und Symbole, längere Sätze, Lesen und Schreiben, neue Themen und Situationen. Assistenz ist dabei das Gerüst (Fachsprache: Scaffolding), das dieses Lernen im Alltag trägt – durch Modelling, durch das Schaffen von Kommunikationsanlässen und durch das schrittweise Erweitern des Wortschatzes.

Entscheidend ist die Haltung der Kompetenzvermutung: Wir gehen davon aus, dass der Mensch lernen, verstehen und mitbestimmen kann, und richten die Unterstützung danach aus („least dangerous assumption"). Nicht mit dem Mund sprechen zu können heißt nicht, nichts zu sagen zu haben – und erst recht nicht, weniger zu verstehen oder zu können. Solche Zuschreibungen sind eine der häufigsten Barrieren; in der ICF sind Einstellungen deshalb ein zentraler Umweltfaktor. Lernen ist dabei keine Therapie und keine Vorbedingung für Teilhabe nach dem Muster „erst lernen, dann mitmachen". Lernen ist Teil der Teilhabe – und ein Recht: Die UN-BRK sichert in Art. 24 das Recht auf Bildung und lebenslanges Lernen, ausdrücklich auch über ergänzende und alternative Kommunikation (Art. 21).

Das Gerüst-Prinzip richtig verstanden: Die Hilfe wird nicht abgebaut, um „Unabhängigkeit" zu erzwingen. Sie bleibt verfügbar wie ein Geländer in Reichweite – variabel ist nur, wie viel die Person im Moment braucht. Das entscheidet sie selbst.

vgl. Scaffolding: Wood, Bruner & Ross (1976); Kompetenzvermutung / „least dangerous assumption": Donnellan (1984); Ko-Konstruktion in der UK: Light. · UN-BRK Art. 21 & 24.

Alphabetische Kommunikationssysteme (wie Scripo Start und Scripo Pro von AssistUK) bieten einen besonderen Vorteil für die Assistenz: Alle nutzen das gleiche System — Schrift.

Das Alphabet ist das universelle Kommunikationssystem unserer Gesellschaft. Assistent:innen — ob professionell ausgebildet oder Quereinsteiger:innen, ob Eltern oder Mitschüler:innen — kennen Buchstaben und Wörter. Sie können alphabetische Kommunikation sofort verstehen und Modelling leisten, ohne spezielle Zusatzschulung.

Dies ist besonders relevant in inklusiven Settings, wo Assistenz häufig wechselt oder wo verschiedene Personen die Rolle der Kommunikationspartner:in übernehmen (Lehrkräfte, Therapeut:innen, Mitschüler:innen, Familienmitglieder). Je zugänglicher das System für alle Beteiligten ist, desto besser wird die Kommunikation unterstützt.

Die Aussagen auf dieser Seite stützen sich auf Recht, WHO-Klassifikation und Fachforschung. Hier findest du die Quellen für weitere Informationen:

• UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK): Art. 2 (Begriffsbestimmung: „Kommunikation" schließt ergänzende und alternative Formen ausdrücklich ein), Art. 3 (Grundsatz: Autonomie & Selbstbestimmung), Art. 12 (gleiche Anerkennung vor dem Recht / unterstützte Entscheidungsfindung), Art. 19 (selbstbestimmt leben, Einbeziehung in die Gemeinschaft), Art. 21 (Zugang zu Information & Kommunikation, ergänzende/alternative Kommunikation), Art. 24 (Bildung & lebenslanges Lernen). – Institut für Menschenrechte · behindertenrechtskonvention.info
• SGB IX (Teilhabe / Bundesteilhabegesetz): § 8 Wunsch- und Wahlrecht, § 29 Persönliches Budget (Leistungsform), § 78 Assistenzleistungen (Abs. 2: Übernahme/Begleitung sowie Befähigung = qualifizierte Assistenz durch Fachkräfte), § 99 leistungsberechtigter Personenkreis, § 113 Leistungen zur Sozialen Teilhabe, § 116 gemeinsame Inanspruchnahme, § 124 Eignung der Leistungserbringer (Kommunikation in wahrnehmbarer Form, persönliche Eignung). – § 78 SGB IX · Umsetzungsbegleitung BTHG
• SGB XII § 42a (besondere Wohnform): Seit der BTHG-Reform 2020 sind die Fachleistungen der Eingliederungshilfe von der Wohnform getrennt; die besondere Wohnform trat an die Stelle der stationären Einrichtung. Assistenz steht in der eigenen Wohnung wie in der besonderen Wohnform zu. – Umsetzungsbegleitung BTHG: Trennung der Leistungen
• SGB XI (Pflegeversicherung): § 2 Selbstbestimmung. – Gesetze im Internet
• SGB V § 33 (Hilfsmittel): Anspruch auf Hilfsmittel zum Behinderungsausgleich. Nach ständiger Rechtsprechung des Bundessozialgerichts zählt das Sich-verständigen-Können („Erschließung eines geistigen Freiraums“) zu den allgemeinen Grundbedürfnissen des täglichen Lebens. – mehr dazu unter Kosten und Hilfsmittel beantragen
• WHO – ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit): Teilhabe als „Einbezogensein in eine Lebenssituation", Umweltfaktoren als Förderfaktor oder Barriere; bio-psycho-soziales Modell. – BAR Frankfurt: ICF-Komponenten
• Fachliteratur: Light, J. & McNaughton, D. (2014). Communicative Competence for Individuals who require AAC. AAC 30(1). · Kent-Walsh, J. et al. (2015). Effects of Communication Partner Instruction on the Communication of Individuals using AAC: A Meta-Analysis. AAC 31(4). · Beukelman, D. & Light, J. (2020). Augmentative & Alternative Communication. Brookes. · National Joint Committee (2016). Communication Bill of Rights (3. Aufl.).

Bei kommunikation+ beraten wir Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen ebenso wie Assistent:innen und Fachkräfte — zur Einarbeitung in UK-Systeme, zum Modelling und zur Förderplanung sowie zu einer ersten Orientierung, wie sich Assistenz organisieren lässt (Modell, Persönliches Budget, Dienst). Für die formale Beratung zu Teilhabeleistungen und Anträgen gibt es zusätzlich die kostenlose, unabhängige Teilhabeberatung (EUTB).

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Weiterführende Links

• Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) — kostenlose, unabhängige Beratung zu Teilhabeleistungen, Persönlichem Budget und Antrag
• Inklusionshilfe Mandl — Beratung zu Assistenz und Inklusion
• Familienratgeber — Persönliche Assistenz (Einfache Sprache)
• Glossar UK — Fachbegriffe verständlich erklärt