Assistenz verstehen

Bis weit in die 1970er Jahre war der Weg für viele behinderte Menschen in Deutschland vorgezeichnet: Anstalt, Heim, Sonderschule, Werkstatt. Wer dort lebte, wurde versorgt, beschäftigt und beaufsichtigt. Entschieden wurde über die Betroffenen — von Ärzten, Trägern, Behörden, Angehörigen. Das war kein Ausrutscher einzelner Häuser, sondern die eingebaute Betriebsart: Fürsorge. Sie meinte es gut, und sie fragte nicht.

Die Gegenbewegung begann an einer Universität. 1962 wurde Ed Roberts an der University of California in Berkeley zugelassen. Aus dem Kreis der behinderten Studierenden dort entstand 1972 das erste Center for Independent Living. Der Gedanke dahinter drehte die übliche Frage um: Nicht der Mensch muss passend gemacht werden, sondern die Umgebung gehört geändert. Und wer Unterstützung braucht, organisiert sie selbst, statt sie zugeteilt zu bekommen.

In Deutschland formierte sich ab den 1970er Jahren die Krüppelbewegung. Der Name war kein Versehen und keine Selbstabwertung, sondern eine Kampfansage: Man nahm das Schimpfwort, das über einen gesprochen wurde, und sprach es selbst aus — laut und in eigener Sache. Damit war von der ersten Silbe an klar, dass hier niemand um Verständnis bat. Es ging nicht um bessere Betreuung, es ging um Rechte.

1981 rief die UN das Jahr der Behinderten aus. Die Bewegung hielt wenig von den Feierstunden und veranstaltete am 12. und 13. Dezember 1981 in Dortmund ein eigenes Ereignis: das Krüppeltribunal. Rund 400 Menschen kamen, in 15 thematischen Verhandlungen wurde die alltägliche Behandlung behinderter Menschen öffentlich angeklagt. Die Wirkung lag weniger in den Beschlüssen als im Bild: Eine breite Öffentlichkeit sah zum ersten Mal behinderte Menschen, die nicht dankbar und bescheiden auftraten, sondern zornig und sehr genau in der Sache.

Danach wurde aus Protest Struktur. 1986 entstand in Bremen das erste Zentrum für selbstbestimmtes Leben, 1990 gründete sich die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL). Das Recht kam hinterher, nicht voran: 2001 das SGB IX, 2008 das Persönliche Budget als Rechtsanspruch (§ 29 SGB IX), 2009 trat die UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland in Kraft, ab 2016 folgte stufenweise das Bundesteilhabegesetz. Seit dem 1. Januar 2020 sind Assistenzleistungen ein eigener Leistungstatbestand (§ 78 SGB IX).

Aus dieser Geschichte folgen drei Dinge für Ihre Arbeit. Erstens: Assistenz ist die Einlösung eines Rechts, das erkämpft wurde — sie ist kein Gefallen, und Dankbarkeit ist niemandem geschuldet, weder Ihnen noch dem Dienst. Zweitens: Fürsorge ist die ältere und die bequemere Betriebsart, und sie kehrt zurück, sobald man nicht aufpasst — im Ton, in der Eile, in der guten Absicht. Drittens: Diese Fachlichkeit ist jünger als die meisten, die sie ausüben; auch die Unterstützte Kommunikation ist in Deutschland erst seit wenigen Jahrzehnten ein eigenes Arbeitsfeld. Nele Diercks, die selbst rund um die Uhr Assistenz nutzt, schreibt dazu: „Assistenz ist keine Fürsorge, die über mich bestimmt, sondern ein Mittel zur Selbstbestimmung: Ich treffe die Entscheidungen, und die Assistenz hilft mir bei der Umsetzung."

Assistenz führt einen fremden Willen aus. Das ist der ganze Kern und zugleich das Schwierigste daran: Maßstab ist nicht, was Sie für richtig halten, sondern was die assistierte Person will — auch dann, wenn Sie es anders machen würden. Sie bringen Ihre Hände ein, Ihre Zeit und Ihre Aufmerksamkeit. Die Entscheidung bringt die andere Person ein. Das Wunsch- und Wahlrecht steht in § 8 SGB IX, und Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention sichert das Recht, selbst zu bestimmen, wo und wie man lebt.

Wer Ihnen sagen darf, was zu tun ist, hängt vom Modell ab. Im Arbeitgebermodell stellt die assistierte Person Sie selbst an: Sie ist Ihre Arbeitgeberin, sie weist an, sie trägt die Verantwortung dafür. Im Dienstleistungsmodell sind Sie bei einem Dienst angestellt; der Dienst ist arbeitsrechtlich weisungsbefugt, den Alltag bestimmt trotzdem die assistierte Person. Das Persönliche Budget nach § 29 SGB IX ist kein drittes Modell, sondern eine Zahlungsform: Die Person erhält Geld statt Sachleistung und kauft die Unterstützung selbst ein. Merken Sie sich die Trennung: Wer Ihren Dienstplan schreibt, ist nicht automatisch derjenige, der über den Tag der Person bestimmt.

Assistenz ist nicht Pflege, nicht rechtliche Betreuung, nicht Therapie, nicht Ehrenamt und nicht Freundschaft. Pflege arbeitet am und mit dem Körper und folgt fachlichen Standards. Rechtliche Betreuung wird von einem Gericht bestellt und handelt in bestimmten Angelegenheiten für eine Person, meist gegenüber Behörden, Kassen und Banken. Therapie verfolgt ein Ziel, das über den Tag hinausreicht; Assistenz verfolgt kein eigenes Ziel für die Person, sondern setzt deren Ziele um. Nele Diercks, die selbst rund um die Uhr Assistenz nutzt, schreibt dazu: „Ich bin kein ‚Pflegefall', sondern Expertin für mein eigenes Leben."

In der Praxis läuft das ineinander, und das ist kein Fehler. Sie assistieren beim Duschen und pflegen dabei. Sie sind acht Stunden am Tag da, mögen die Person, lachen mit ihr — das fühlt sich nach Freundschaft an. Auseinanderhalten müssen Sie es trotzdem, und zwar an einer einzigen Stelle: Wessen Wille zählt hier gerade? Freundinnen dürfen widersprechen, Pflegekräfte dürfen aus fachlichen Gründen abraten, eine rechtliche Betreuung darf in ihrem Aufgabenkreis handeln. In der Assistenz gilt der Wille der Person auch dann, wenn Sie ihn für unklug halten.

Im Gesetz steht Assistenz seit dem 1. Januar 2020 als eigener Leistungstatbestand in § 78 SGB IX. Absatz 1 zählt auf, wozu sie da ist, und nennt dabei ausdrücklich die Verständigung mit der Umwelt. Dass jemand sich mitteilen kann, ist also nicht Ihre freundliche Zugabe für den Fall, dass gerade Zeit ist — es ist Teil des Auftrags. Damit steht am Anfang dieses Kurses ein Widerspruch, den man nicht auflöst, sondern bearbeitet: Der Wille, den Sie ausführen sollen, muss erst geäußert werden können — und die Bedingungen dafür schafft ausgerechnet die Person, die ihn ausführt. Wer den Sprachcomputer nicht anschließt, entscheidet mit. Wer nicht wartet, entscheidet für.

Die meisten Übernahmen sehen nicht aus wie Übergriffe. Sie sehen aus wie Freundlichkeit. Die Nachbarin fragt etwas, die Person tippt noch, und Sie antworten schon — es geht ja schneller. Sie stellen das Getränk hin, das sie sonst immer nimmt, weil Fragen umständlich wäre. Im Restaurant bestellen Sie mit, weil die Bedienung ungeduldig wird. Nichts davon ist böse gemeint, und genau deshalb fällt es niemandem auf.

Einzeln ist jede dieser Übernahmen winzig. Zusammen ergeben sie eine Erfahrung: Meine Äußerung wird nicht gebraucht. Wer oft genug erlebt, dass für ihn geantwortet wird, hört irgendwann auf anzufangen. Das ist kein Rückschritt und keine Bequemlichkeit, sondern eine vernünftige Reaktion auf viele gleiche Erfahrungen. Wer nicht wartet, entscheidet für.

Für unsichere Situationen gibt es eine brauchbare Regel. Anne Donnellan hat sie 1984 beschrieben und die geringste gefährliche Annahme genannt: Wenn man etwas nicht sicher weiß, wählt man die Annahme, deren Irrtum den geringsten Schaden anrichtet. Im Alltag heißt das, im Zweifel Kompetenz zu unterstellen — die Person versteht, denkt mit und kann entscheiden. Wenn Sie sich damit irren, haben Sie jemandem zu viel zugetraut und zu lange gewartet. Wenn Sie sich mit der anderen Annahme irren, haben Sie jemanden jahrelang unter seinen Möglichkeiten gehalten. Die beiden Irrtümer kosten nicht dasselbe.

Der Satz „Ich weiß doch, was sie will“ ist meistens gut belegt. Sie kennen die Person, Sie liegen oft richtig, und das Raten spart allen Zeit. Der Haken kommt danach: Ab dem Moment, in dem Sie es wissen, wird nicht mehr gefragt. Ihre Treffer bestätigen sich selbst, denn Widerspruch ist mühsam und kommt selten — aus Erfahrung wird eine Wand. Nele Diercks, die selbst rund um die Uhr Assistenz nutzt, schreibt dazu, was ihr im Weg steht: „Wenn man mich für dumm hält oder wie ein Kind behandelt. Ich bin erwachsen und verstehe, worum es geht – ich brauche nur einen anderen Weg, um zu antworten.“

Zwischen Ihnen und der Person besteht ein Machtgefälle. Das ist kein Vorwurf, das gehört zur Rolle. Sie sind körperlich nah, Sie heben, waschen, kleiden an; Sie sind schneller, mobiler und meistens auch lauter. Die Person ist auf Sie angewiesen und kann sich schlechter wehren — sie kann nicht einfach gehen, nicht kurz die Tür zumachen, oft nicht einmal schnell widersprechen. Wer dieses Gefälle benennt, kann damit umgehen. Wer es weglächelt, nutzt es unbemerkt.

Sie dürfen die Person mögen, und die meisten tun das auch. Rollenklarheit heißt nicht Abstand, sondern: Ihre Zuneigung entscheidet nicht mit. Sie werden Entscheidungen aushalten müssen, die Sie für falsch halten — der zu dünne Mantel, das dritte Glas Cola, der Besuch bei jemandem, den Sie unsympathisch finden. Aushalten heißt nicht schweigen: Sie dürfen einmal sagen, was Sie denken, mit Begründung und ohne Druck. Danach gilt ihre Entscheidung, nicht Ihre.

§ 78 SGB IX unterscheidet zwei Formen von Assistenz. Die einfache Assistenz übernimmt Handlungen und begleitet: Sie erledigt, was die Person nicht selbst tun kann. Die qualifizierte Assistenz nach Absatz 2 Nummer 2 befähigt — sie soll die Person in die Lage versetzen, den Alltag selbst zu führen. Nach Absatz 2 Satz 3 ist diese Form Fachkräften vorbehalten. Absatz 1 nennt die Verständigung mit der Umwelt ausdrücklich als Aufgabe der Assistenz; seit dem 1. Januar 2020 ist Assistenz ein eigener Leistungstatbestand.

Praktisch heißt der Fachkräftevorbehalt: Begleitung in der Kommunikation ist kein Nebenprodukt der Pflege, sondern eine Leistung mit eigenen Anforderungen. Vier davon lassen sich benennen. Wissen heißt: Sie wissen, was Unterstützte Kommunikation ist, wie dieser Mensch kommuniziert und was sein Vokabular hergibt — ob es ein Wort für „aufhören“ gibt und wo es liegt. Können heißt: warten, ohne die Lücke zu füllen; selbst mit dem Gerät sprechen, damit die Person die Sprache sieht; Formen erkennen, die keine Symbole sind, also Blick, Laut, Anspannung; das Gerät geladen und in Reichweite halten; und auf Papier ausweichen, wenn die Technik ausfällt. Reflexion heißt: die eigenen Übernahmen bemerken, bevor sie zur Gewohnheit werden — dafür braucht es feste Gelegenheiten, denn Gewohnheiten fallen niemandem mehr auf. Weitergeben heißt: Was Sie über die Kommunikation dieses Menschen herausgefunden haben, gehört in die Übergabe und nicht nur in Ihren Kopf.

Der folgenreichste Denkfehler im Feld klingt fachlich: „Gute Unterstützung macht sich überflüssig.“ Für Lernhilfen stimmt der Satz. Vorsagen, die Hand führen, die Antwort schon anbieten — das sind Hilfen zum Lernen, und die gehören zurückgenommen, sobald jemand es allein schafft. Für Assistenz stimmt er nicht. Nele Diercks, die selbst rund um die Uhr Assistenz nutzt, schreibt dazu: „Die Assistenz verschwindet nicht, wenn etwas einmal allein klappt. Sie bleibt da, wie ein Geländer, das immer in Reichweite ist. Es geht nicht darum, ohne Hilfe auszukommen, sondern mit Hilfe selbstbestimmt zu leben.“

Der Unterschied wird an Paaren deutlich. Das Wort vorsagen baut sich ab — die Hand, die den Becher hält, bleibt. Die Hand am Arm führen baut sich ab — die Zeit, die zum Antworten da ist, bleibt. Die Auswahl auf zwei Felder verkleinern baut sich ab — das geladene Gerät auf dem Tisch bleibt. Links steht immer das Lernen, rechts steht immer der Zugang. Zugang baut sich nicht ab, denn er ist die Bedingung, unter der überhaupt gelernt wird.

Wer beides verwechselt, landet bei dem Satz „Das kann sie doch inzwischen allein.“ Er ist fachlich richtig, solange er sich auf eine Lernhilfe bezieht, die wirklich nicht mehr gebraucht wird — dann ist er sogar ein gutes Zeichen. Er wird zum Kürzungsargument, sobald er sich auf den Zugang bezieht: auf die Anwesenheit, auf die Wartezeit, auf die Hand, die das Gerät hinstellt. An diesem Unterschied hängt, ob jemand weiter sprechen kann. Deshalb lohnt es sich, ihn erklären zu können, bevor der Satz in einem Bericht steht.

Fachlichkeit hat auch eine Grenze, und die zu kennen gehört dazu. Für das Gerät, die Erprobung, den Antrag und den technischen Support sind REHAVISTA und deren Partnerfirmen zuständig. Für unabhängige Beratung zu Leistungen und Anträgen gibt es die EUTB. Ihre Aufgabe ist nicht, das zu ersetzen, sondern zu bemerken und zu melden, wenn etwas fehlt, klemmt oder nicht mehr passt. Wer eine Beobachtung aufschreibt, statt sie nur zu erzählen, gibt anderen etwas in die Hand, worauf sie sich berufen können.